Linfedema e Lipedema: 450 mila persone soffrono ancora per quella che il Ministero ritiene un problema estetico 

Cresce il numero di persone che soffrono di un accumulo anormalO di linfa o grasso definito Linfedema e Lipedema. eppure il Ministero della Salute continua a considerare MALATTIE ESTETICHE. PER QUESTO SONO IN PRIMA LINEA per FAR approvare quanto prima le Linee Guida. 

 

Linfedema al braccio

Sono in 450mila i malati di Linfedema e Lipedema in Italia, malattie dolorose, invalidanti che deformano completamente gli arti, ingrossandoli a dismisura, le cui condizioni peggiorano a causa dell'arrivo delle temperature elevate. Purtroppo queste patologie, sono oggi inglobate tra i problemi estetici, senza essere riconosciute come vere e proprie malattie. Per attuare questa importante svolta andrebbero approvate dal Ministero le Linee Guida Nazionali del Linfedema che vennero elaborate da un’apposita commissione ministeriale di esperti (istituita nel 2006) e consegnate al medesimo Dicastero nel dicembre 2007. Da allora, dette Linee Guida si trascinano stancamente da un cassetto ad una scrivania del Ministero della Salute. La loro emanazione, da parte del Ministero, consentirebbe ai malati di poter finalmente usufruire di quelle cure idonee e necessarie, per tentare almeno di bloccare il male, cronico, invalidante e ingravescente. Infatti attualmente molti dei pazienti affetti da tali patologie ricorrono a prestazioni sanitarie in strutture estere che nulla hanno da invidiare ad alcune delle nostre che, all’opposto, non vengono messe in condizioni di operare. Alcuni Centri esteri, peraltro, richiedono consulenze a nostri medici italiani sull’argomento.
 
Ho sostenuto questa battaglia, esponendomi in prima persona, attraverso manifestazioni, convegni e proteste. Ho persino inviato una lettera indirizzata all'allora Ministro della Salute, l'On. Beatrice Lorenzin e al Sottosegretario, On. De Filippo, affinché, senza indugio o remora alcuna, approvassero le linee guida al fine di rendere possibile e concreto questo atto di equità, di giustizia sociale, ancor prima di Umanità e Solidarietà, verso una categoria di ammalati, fino ad oggi nell’invisibile indifferenza del Servizio Sanitario Nazionale. A questo si sono aggiunte le interrogazioni in Parlamento dell'onorevole Oreste PastorelliSofia Amoddio, Emanuele Lodolini, oltre ad interrogazioni in Regione Lazio. 
 
Il mio impegno è stato affiancato da quello dell’associazione “Sos Lifedema” che supporta e sostiene i malati attraverso il Suo Presidente Francesco Forestiere ed il Presidente del Comitato Scientifico, il Professor Sandro Michelini. Il prof. Michelini è anche colui che ha dato il maggior apporto per scrivere le Linee Guida, data la sua esperienza in materiale essendo lui anche Presidente della Società Europea di Linfologia dal 2006, Vice-Presidente della Società Italiana di Linfangiologia, Membro del Comitato esecutivo dell’International Society of Lymphology e Membro della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

La convergenza di queste azioni sembrerebbe aver prodotto, attualmente, l'arrivo delle Linee Guida sul tavolo del Ministro, alla Firma. L’adozione delle Linee guida per il Linfedema, non comporterebbe alcuna spesa o onere suppletivo, a costo praticamente zero, anzi porterebbero ad un risparmio, senza alcuna attivazione di nuovi posti letto. Ad oggi il "pressing" fatto con Sos Linfedema ha portato, nel settembre 2016, all'emanazione delle "linee di indirizzo sul Linfedema e patologie correlate" da parte della Conferenza Stato-Regioni e  nel gennaio del 2017 alla diramazione del DPCM sul riordino e aggiornamento dei Lea che contiene anche il Linfedema primario. Obiettivo raggiunto? Purtroppo solo formalmente e non a livello nazionale. In sostanza da un anno e mezzo si è in attesa della pubblicazione del nuovo nomenclature tariffario nazionale per poter ottenere finalmente i tutori (strumenti importantissimi per i malati di Linfedema). Nessuna novità invece sull'avvio di nuovi hub o ambulatori dedicati. 

Pertanto, a livello Regionale il cambiamento è solo su carta. E dal Ministero della Salute, invece, non si hanno ancora notizie per la firma.. Chissà se il nuovo Governo porrà fine a questa lunga e lenta ingiustizia. 

 

APPROFONDIMENTI: 

Associazione Nazionale Sos Linfedema

Cosa sono Linfedema e Lipedema - Intervista al Prof. Sandro Michelini

 

TESTO DELLA LETTERA AL MINISTRO DELLA SANITA': approvazione Linee Guida sul Linfedema e Lipedema

Linfedema alle gambe

Gentilissima Ministro Lorenzin,

le scrivo in merito ad un tema che particolarmente ci sta a cuore, perché coinvolge ben 450mila persone su tutto il territorio nazionale (tra forme primarie, a volte espressione di malattie rare, e secondarie). Sono i malati di Linfedema e Lipedema ad essere infatti discriminati da un sistema sanitario che oggi non le riconosce come patologie croniche e le cura come meri problemi estetici. Più volte, Lei e il dicastero che gui- da, avete mostrato sensibilità ed attenzione verso le malattie definite rare, tanto da aver fatto stilare dai tecnici Linee Guida denominate “Atto d’indirizzo sul Linfedema e Lipedema” testo che, ad oggi, non è ancora stato approvato. A sottoporci il problema è l’associazione “Sos Lifedema” (www.soslinfedema.it), che supporta e sostiene i malati attraverso il Suo Presidente Francesco Forestiere ed il Presidente del Comitato Scientifico, Prof. Sandro Michelini. Essi più volte hanno interpellato Lei e successivamente, incontrato il Capo Dipartimento della Programmazione Sanitaria per un confronto sulla materia. L’Onorevole Oreste Pastorelli, il 27 maggio 2014 con interrogazione a risposta scritta n° 4/04951, ha interpellato Lei ed il Ministero per conoscere le motivazioni del ritardo nell’approvazione delle Linee Guida. All’interpellanza, tuttavia, a tutt’oggi non si è dato cenno di risposta. Attualmente molti dei pazienti affetti da tali patologie ricorrono a prestazioni sanitarie in strutture estere che nulla hanno ad invidiare ad alcune delle nostre che, all’opposto, non vengono messe in condizioni di operare. Alcuni Centri esteri, peraltro, richiedono consulenze a nostri medici italiani sull’argomento. Come il ciclista Nibali ha dato lustro all’Italia per aver raggiunto il tanto sognato traguardo, anche le persone affette da suddette patologie desidererebbero arrivare al risultato sperato potendosi curare adeguatamente nel proprio territorio. Questa premessa per chiederLe, conoscendo il Suo operato, un’ulteriore attenzione verso i malati di Linfedema e Lipedema, con l’approvazione delle Linee Guida che sono l’ultimo atto di un lavoro lungo anni ed auspicato dai malati che, con le cure giuste, possono tornare a condurre una vita dignitosa. Dal momento che le parole spesso non permettono una profonda conoscenza della realtà che si racconta, le allego un’immagine di una persona affetta da linfedema. Sono sicura che saprà fare tesoro di ciò che vedrà.


Roma, 3 agosto 2014